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El caso único de Delfina Ramos:  11 años sin un diagnóstico

Rosario de la Frontera - Delfina, con su papá Daniel y su mamá Irina, luchadores que envían su alentador mensaje a otros que viven situaciones difíciles.Le dieron 4 meses de vida y hoy tiene 11 años. Convive con la rara patología sin dejar de luchar.Los médicos aún le deben a la familia Ramos un diagnóstico certero del problema de su hija.

Fuente:El Tribuno On Line

 

 

Juan Manuel López

Juan Manuel Lopez

 

Delfi, de 11 años, es muy conocida en la Ciudad Termal. Sociable, amiguera y el alma de su familia, tiene un ritmo de vida bastante agitado. Se levanta muy temprano para ir a la escuela, luego a inglés y a catecismo. Los fines de semana aprende cocina, su pasión.

Parece un milagro que niña se encuentre en tan buen estado de salud, ya que nada lo presuponía cuando nació, el 7 de febrero de 2006.

Tras casi 25 años de estar juntos, Irina y Daniel recibieron la noticia de que iban a ser padres. Tres meses antes de que naciera su primera y única hija, una ecografía mostró que algo no estaba bien. El ginecólogo local nunca se percató de que el feto tenía una malformación en sus miembros. La desazón fue muy grande.

"El médico de Salta nos dijo que la nena tenía una malformación en sus extremidades inferiores pero que quizás se podría corregir con tratamiento. Nos recomendó que naciera en un centro de alta complejidad. El médico de Rosario nos seguía afirmando que estaba todo bien y nunca nos explicó el problema. El nunca sacó los perímetros de la criatura, cómo lo iba a saber", expresó Daniel Ramos, papá de Delfi.

A Irma le hicieron cesárea y Delfina nació en la clínica Santa Clara de Asís, el 7 de febrero de 2006. Pero la sorpresa fue mayor cuando vieron que la bebe tenía malformación también en sus brazos. La noticia más dura la recibió Daniel cuando los médicos le dijeron que Delfi viviría poco tiempo.

"Dijeron que no tenía perspectiva de vida porque todos los casos similares habían fallecido. Que no iba a superar los 4 meses y eso nunca se lo dije a mi familia", comentó Daniel.

Durante los primeros días, las noticias eran pésimas y poco alentadoras. Daniel se la pasaba llorando al lado de la incubadora hasta que una médica le dijo que le hablara, que Delfi iba a sentirse protegida.

Nadie podía entonces ni pudo hasta ahora, darle a la familia Ramos un diagnóstico de su hija. Los brazos no se juntaban con la clavícula, tenía tibia pero no peroné y le faltaban muchos otros huesos. Un traumatólogo les recomendó que la llevaran a estimulación temprana.

A los cuatro meses de vida, desde Buenos Aires, un informe genético descartó riesgo de vida porque su organismo y columna estaban perfectos. La familia empezó a tener otra perspectiva. Nuevas esperanzas.

Actualmente Delfi tiene hechas 18 cirugías. "Cada intervención implica pelear con la obra social que siempre nos pone palos en la rueda. Nos vamos a Buenos Aires sin saber dónde alojarnos y sin la derivación en mano. En marzo fuimos y se nos presentaron muchos inconvenientes. No nos atendieron y recién vamos a intentar conseguir un turno para agosto. Este año ya casi lo tenemos perdido. El doctor que llevaba su caso es el jefe de traumatología del hospital Garrahan y tal vez no atienda más. Su secretaria nos conoce mucho y nos facilitaba todo. Con este cambio no nos atienden como antes", manifestó Irina, mamá de Delfi.

A raíz del caso, desde el hospital Garrahan se ha pedido autorización a la familia Ramos para poder realizar un libro y documental sobre la enfermedad. "Ateleostegenesis tipo 3 por mutación del gen de filamina B" es el diagnóstico más cercano aunque no el verdadero de Delfina ya que no tiene afectado ningún órgano ni columna. Hasta ahora no se han conocido casos comprobables y documentados en el mundo que se relacione directamente con el de Delfina.

Si bien no tiene articulaciones en sus brazos ni piernas, Delfina hace la mayor cantidad de actividades sola. "Tuvimos que comprarnos un celular con cámara para mandarle los videos a los médicos ya que no nos creían que podía colgarse de un árbol o andar en cuatriciclo", contó Irina.

"Hay que destacar algo que fue fundamental en la vida de Delfina. Ella fue a estimulación temprana a los 21 días de vida. Patricia Agero es una persona que indudablemente contribuyó a mejorar la vida de mi hija y todo lo que fue superando se lo debo a ella. Delfina sabe nadar en piletas de 2 metros de profundidad. Sus logros serían imposibles sin esa ayuda", subrayó Daniel.

Delfina concurre al sexto grado de la escuela Pachi Gorriti. Ama jugar con sus compañeros y primos y maneja la tecnología como pocos. "Me gusta jugar, comer milanesas a la napolitana e ir a la confitería con mis papás. Tengo 11 años, soy de acuario y la materia que más me gusta es artística. Le quiero mandar un saludo a mis compañeros que son muy buenos y a mi señorita Juanita. A mis papás los amo", dijo Delfi. Mensaje final

A los papás que pasan por situaciones complicadas les diríamos que primero lo asuman. Si no lo asumen no van a poder salir adelante. Otra cosa importante es la estimulación temprana. Mucho amor y fe.