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Juan Manuel López

Juan Manuel Lopez

 

El 5 de mayo se conmemoró el Día Internacional del Síndrome del Cri Du Chat, una enfermedad congénita y desconocida para muchos. Dentro de la provincia de Salta, solamente existen tres casos, dos en capital y uno en Rosario de la Frontera.

A pesar de lo duro que puede parecer para Sabina, mamá de Francisco, el amor es mucho más fuerte. Desde que lo diagnosticaron comenzó un camino difícil, sin mucha información pero con la certeza de que quería un mejor estilo de vida para su bebé. En diálogo con El Tribuno, contó la compleja historia de su hijo.

Sabina tiene 28 años y es empleada en un comercio. Embarazada de su primer hijo, todo marchaba bien hasta que el parto se adelantó a los 8 meses. "Cuando nació noté que algo no estaba bien. Fran tenía su cabecita un poco deformada y alargada hacia atrás. Pero lo más raro es que lloraba como un gato. Después de unos meses, en la clínica Gûemes mediante estudios de alta complejidad nos diagnosticaron cri du chat", expresó.

Muy rara

El cri du chat es considerada como una de las cinco mil enfermedades raras de las que recientemente se ha podido constituir un diagnóstico completo y eficaz, que permita elaborar distintos abordajes específicos y brindar a las familias las opciones más adecuadas para tratamientos y acompañamiento. Los rasgos comunes en las distintas manifestaciones del síndrome son la peculiar forma de la cara y el llanto característico de la primera infancia, similar al maullido persistente de los gatos y que da origen al nombre. Bajo peso, dificultad para succionar, microcefalia, son algunas de las señales más sobresalientes.

La mayoría de los niños tienen un desarrollo lento o incompleto de las habilidades motoras sumado al retraso mental. Debido al retraso congénito y retrasos en el habla expresiva, la mayoría no logran hablar pero pueden adquirir la capacidad para comunicarse de otras maneras. El comportamiento es hiperactivo, con altos grados de inquietud y distracción.

"A través de las redes sociales pude comunicarme con padres que tienen el mismo problema que yo. Hoy integramos un grupo al cual pertenezco donde realizamos encuentros anuales entre las familias y nos apoyamos mutuamente. Queremos destacar que el 5 de mayo es un día importante para generar conciencia sobre el síndrome y dar a conocer este caso de Rosario de la Frontera", subrayó Sabina.

Si bien es madre soltera, Sabina destacó que no está sola y que recibe ayuda de muchas personas. "Con el grupo nos ayudamos siempre. Mi papá lo cuidaba a mi hijo hasta que por suerte la obra social pudo brindarme una cuidadora porque yo trabajo. Por contactos también pude recibir la silla especial y siempre me colaboran con los pañales y leche", dijo.

Estar informados

Las personas que nacieron con cri du chat son alegres, sociales y amistosas. Suelen tener una excelente memoria y buen sentido del humor. Pueden copiar modelos a otros niños y actividades como andar a caballo, nadar, jugar con animales puede ser altamente gratificante para ellos. Como la mayoría de los síndromes, no tiene un tratamiento específico disponible y requiere de una intervención multidisciplinar: neurólogos, traumatólogos, oftalmólogos, psicólogos, fisioterapeutas, entre otros.

La falta de información y conocimiento de la condición resulta en la existencia de casos sin diagnosticar. En Argentina se estima que hay 60.

"Si bien soy joven y mi hijo es chico, a los papás con un hijo especial les podría decir que todos tenemos un propósito en esta vida y no debemos preguntarnos "por qué', sino "para qué' fuimos elegidos. Francisco me da más fuerzas que yo a él. Es muy cariñoso y las energías que él me transmite son fundamentales", dijo la valiente mamá.